في غياب راعي الحفل.. مرضي الثلاسيميا بصنعاء يحتفلون بيومهم العالمي

للسنة الثالثة على التوالي.. دشنت الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي صباح أمس السبت الموافق 8مايو 2010م فعاليات اليوم العالمي للثلاسيمياوذلك في ظل غياب راعي الحفل نائب رئيس الجمهورية الذي اعتذر في اللحظات الاخيرة عن المشاركة ليبداء الاحتفال بحضور وزير الصحة الدكتور عبدالكريم راصع الذي أكد في كلمته التي ألقاها في المهرجان الذي نظمته الجمعية بالمركز الثقافي بصنعاء ان وزارة الصحة تعمل على تقديم مشروع قانون يعني بفحص ما قبل الزواج لتجنب الإصابة بالثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية.
وأضاف: إن وزارة الصحة وفي إطار إستراتيجيتها الصحية تدرك جيدا حجم المشكلة الصحية في تزايد أعداد المصابين بالثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية.
وأشار إلى الاهتمام الكبير الذي توليه الحكومة في تقديم الرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا وتحسين الخدمات الطبية ومواكبة تطبيق استراتيجيات العلاج الحديث كما هو في الدول الأخرى.
وأوضح وزير الصحة أن وزارته تسعى بالتنسيق مع الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي لإيجاد وتفعيل آلية ضمان حصول المرضى على الدم السليم وبصورة مستمرة عبر مراكز مأمونة وسلامة نقل الدم التابع للوزارة وتقديم العلاج من خلال المرافق في عموم المحافظات للإسهام في الحد من المرض.
من جانبه رحب رئيس الجمعية الدكتور( عبد الرحمن الهادي) بالحضور الكبير وأشار إلى أن تنظيم الجمعيه لمهرجان الثلاسيميا في سنته الثالثة مؤشر على تنامي الوعي المجتمعي بمخاطر الأمراض الوراثية وتكسر الدم? وأهمية الوعي في التقليل من الإصابة بالمرض.
واستعرض ( رئيس الجمعية) حجم المأساة التي يعيشها ويعانيها المصابين بمرض الثلاسيميا? إذ أن عدد المصابين في العاصمة وحدها يصل إلى ( 1600) وجهود الجمعية في الرعاية والعناية المقدمة لهم من قبلها? مشددا على ضرورة إنشاء مراكز متخصصة بفحص مرض الثلاسيميا? وأهمية إجراء فحوصات للمقبلين على الزواج.
مؤكدا?ٍ على حجم المأساة التي يعيشها المصابين بمرض الثلاسيميا وجهود الجمعية في الرعاية والعناية الصحية للأطفال حيث أشار إلى حاجة مريض الثلاسيميا لنقل دم كل 21يوميا?ٍ وذلك على مدى الحياة بالإضافة إلى الحقن الخاصة بعقار الديسفيرال والتي يحتاجها المريض لعشر ساعات متواصلة في اليوم الواحد ولمدة خمسة أيام في كل أسبوع? ملفتا بالمقابل إلى التكلفة السنوية لمريض الثلاسيميا والتي تصل إلى أكثر من 5 آلاف دولار وهو ما تعجز عن توفيره الكثير من الأسر اليمنية التي تعاني من وجود إصابات بهذا المرض بين أبناءها.
أما الطفلة (ميرفت مصطفى غيلان) فوجهت عددا من الرسائل أهمها تلك التي وجهتها إلى مجلس النواب وطالبته بسرعة إصدار قانون فحص ما قبل الزواج? ودعوتها وزارة الصحة العامة والسكان باستبدال إدراج عقار (الإكسجاد) يـ(الديسفرال) لتخفيف معاناة الأطفال المصابين واللذين يتلقون الوخز اليومي بالإبر.
وقد تخلل المهرجان الذي حضره أمين عام محلي أمانة العاصمة أمين جمعان? ووكيل أول الأمانة محمد رزق الصرمي? ورئيس جمعية الهلال الأحمر الإماراتي باليمن خلفان الكندي? وأمين عام المجلس الأعلى للأمومة والطفولة الدكتورة نفسية الجايفي? ووكيل وزارة التعليم الفني والتدريب المهني ابتهاج الكمال العديد من الفقرات الفنية ألذي قدمته فرقة الإنشاد بمدارس صناع الحياة والعروض التلفزيونية التي شملت تقديم عرض فني من الواقع يحكي معاناة مرضى الثلاسيميا الذين يحتاجون كل 21 يوما لنقل الدم ورحلة العناء المتواصلة للتردد على العيادات التشخيصية? وفيلم بعنوان المفاجأة? جسد واقع الأسر التي تعاني أطفالها من المرض وأهمية إجراء فحص طبي ما قبل الزواج للشاب والفتاة? لتجنب مرض الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية قبل الوقوع فيه وذلك بمشاركة نخبة من الممثلين اليمنيين وإشراف marassi media .
يذكر أن الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي تأسست في عام 2000م? بمبادرة أولياء أمور المصابين ومجموعة من الأطباء المهتمين بالطفولة لمساعدة المرضى وتوعية المجتمع بمخاطر الداء وتجنب الإصابة به.